„Ретке болести, али не и ретка права“

У Новом Саду дана 06. фебруара 2025. године одржан је округли сто „Ретке болести, али не и ретка права“, ради унапређење остваривања права из система социјалне заштите. Скуп је био посвећен остваривању права на додатак за помоћ и негу другог лица, укључујући основни и увећани додатак за помоћ и негу другог лица, који су предвиђени Законом о социјалној заштити.

Као говорнице учествовале су представнице правног тима удружења, као и институција – Центра за социјални рад Града Новог Сада и Повереника за заштиту равноправности. Током дискусије отворена су кључна питања у вези са применом важећих прописа, неуједначеном праксом надлежних институција и потребом за бољим информисањем породица о правима која им припадају. Истакнуто је да додатак за помоћ и негу другог лица има вишеструки значај – не само као финансијска подршка, већ и као потврда системске бриге за децу са ретким болестима и њихове породице. Закључци са округлог стола биће основа за наредне кораке у кампањи „Ретке болести, али не и ретка права“, са циљем јачања системске подршке породицама које живе са ретким болестима. 

Догађају су присуствовали родитељи деце са ретким болестима, представници организација цивилног друштва и заинтересовани грађани, који су активно учествовали у разговору и размени искустава. Испред канцеларије Локалног омбудсмана, округлом столу су присуствовале Локална омбудсманка Стевана Субић и заменица Локалног омбудсмана Стојанка Варајић.